立即登录 注册新帐号

白癜风患者联盟|白癜风论坛|白癜风纯公益网站

互动中心
  • 30171 阅读
  • 83 回复

担心

ID: 53720

新手上路
  • 总积分 44
  • 经验 4
  • 魅力 40
  • 威望 0
  • 财富 0
  • 帖子 4
  • 注册时间 2010-06-06 12:16
  • 用户组 新手上路

发表于 2010-06-06 12:46 - 只看该用户

#71

.IP 58.54.*.*

我的小孩现104天，开始生下的时候身上什么都没有，满月之后肚子上面就有像地图形的白斑了，越来越明显了，下巴也有点白了，开始我们肚子上面是胎记，嘴下巴以为是吃奶变白的，因为我小孩不白，有点黑，之后感觉不对，不知道是孩子大了白色的越来越白了，还是本来就在发展，不放心到医院皮肤科一看，医生说是白癜风，当时我就下坏了，这个小就得了这个病，那她这辈子就完了，是我害了我小孩，把她生下来，让她来受苦，不能跟正常小孩子比。我真的接受不了，这段时间我每天提心吊胆，天天在网上看，也没有看到什么原因，医生给她开了一些药膏，和一些维生素B之类的，我在网上问医托说小孩太小不能用药膏，所以我们又不敢用药，然后我们又把她弄到另一个皮肤科医院看，医院说现孩子太小，只能观察，扩散了就是白癜风，要我们现在暂时不用药，我天天看到我宝宝好怕她发展，头也痛，看到网上有些说能治好，有些说跟本治不好，我真的不知道该怎么办了，我以前也不知道还有这种皮肤病，有没得这么小的小孩治好的朋友，告诉下我到底怎么办呢？

担心

ID: 53720

新手上路
  • 总积分 44
  • 经验 4
  • 魅力 40
  • 威望 0
  • 财富 0
  • 帖子 4
  • 注册时间 2010-06-06 12:16
  • 用户组 新手上路

发表于 2010-06-06 13:23 - 只看该用户

#72

.IP 58.54.*.*

我的宝宝现也是104天了，也发现得了这个，有经验的告诉哈我啦，QQ316045430

揪心的妈妈

ID: 71643

新手上路
  • 总积分 22
  • 经验 2
  • 魅力 20
  • 威望 0
  • 财富 0
  • 帖子 2
  • 注册时间 2010-07-17 14:48
  • 用户组 新手上路

发表于 2010-07-17 14:51 - 只看该用户

#73

.IP 113.15.*.*

我的孩字8岁，也患了这可恶的病，你的孩子现在情况怎么样了？

揪心的妈妈

ID: 71643

新手上路
  • 总积分 22
  • 经验 2
  • 魅力 20
  • 威望 0
  • 财富 0
  • 帖子 2
  • 注册时间 2010-07-17 14:48
  • 用户组 新手上路

发表于 2010-07-17 14:53 - 只看该用户

#74

.IP 113.15.*.*

 我想问的是71楼的妈妈。

清风明月刀

ID: 77098

侠客
  • 总积分 132
  • 经验 12
  • 魅力 120
  • 威望 0
  • 财富 0
  • 帖子 11
  • 注册时间 2010-07-28 23:28
  • 用户组 侠客

发表于 2010-07-30 18:51 - 只看该用户

#75

.IP 120.65.*.*

我儿子8岁，用药一个月了。

孩子8岁，4个月前发现白斑，开始面积比较小，没在意，后来逐渐扩展，现在发展到裤裆，腰部，肚皮，手臂腋下，后背有一点，用药开始2周有扩散的迹象，以后比较稳定，没见明显的发展，不知以后治疗效果如何？希望大家多给一点帮助，谢谢了。

清风明月刀

ID: 77098

侠客
  • 总积分 132
  • 经验 12
  • 魅力 120
  • 威望 0
  • 财富 0
  • 帖子 11
  • 注册时间 2010-07-28 23:28
  • 用户组 侠客

发表于 2010-07-30 18:52 - 只看该用户

#76

.IP 120.65.*.*

我的QQ1411443416

vvitiligo

狮子座 女 ID: 2459

圣骑士
  • 总积分 339
  • 经验 147
  • 魅力 192
  • 威望 0
  • 财富 238
  • 帖子 87
  • 注册时间 2004-01-11 17:10
  • 用户组 圣骑士,验证会员

发表于 2010-08-13 11:48 - 只看该用户

#77

.IP 76.200.*.*

收到從這裡的朋友的EMAIL,

感覺自己太不負責任, 好多年沒有回來看過, 沒有回來更新. 希望這里所有的父母都不要太擔心, 孩子的病一定會得到好的治療.

我的兒子現在已經8歲. 他肚子上的BB已經基本看不到. 確切的說, 2004年是主要治療的一年, 2005年還斷斷續續,用PROTOPIC, 後來他基本康復, 就沒有再使用.

看到有些朋友問PROTOPIC中文叫甚麼, 我真的不知道. 也不知道在中國有沒有賣的. 我記的當年時可以在香港買到.
我的儿子用PROTOPIC的治疗过程和效果: http://www.cnvu.net/cnvu/dispbbs.asp?boardID=124&ID=5975

vvitiligo

狮子座 女 ID: 2459

圣骑士
  • 总积分 339
  • 经验 147
  • 魅力 192
  • 威望 0
  • 财富 238
  • 帖子 87
  • 注册时间 2004-01-11 17:10
  • 用户组 圣骑士,验证会员

发表于 2010-08-13 13:53 - 只看该用户

#78

.IP 99.37.*.*

RE: 笑對人生 VVITILIGO　你孩子的现况如何呀.

你好, 笑對人生
謝謝你的關心, 我的孩子的現況非常好. 我們從2005年9月停藥以後, 沒有增加. 除肚膌眼旁邊當時沒有消失的小白點外...
我的儿子用PROTOPIC的治疗过程和效果: http://www.cnvu.net/cnvu/dispbbs.asp?boardID=124&ID=5975

vvitiligo

狮子座 女 ID: 2459

圣骑士
  • 总积分 339
  • 经验 147
  • 魅力 192
  • 威望 0
  • 财富 238
  • 帖子 87
  • 注册时间 2004-01-11 17:10
  • 用户组 圣骑士,验证会员

发表于 2010-08-13 14:02 - 只看该用户

#79

.IP 99.37.*.*

RE普特彼是一直持续使用?

请问vvitiligo,你的给的宝宝用普特彼是一直持续使用吗?我看说明书中说间歇性长期治疗.不知道是多长时间间歇一次,间歇的时间应该是多久?

我给宝宝用时候, 请参考我的记录. 我现在记得当时没有听过. 我们使用了4个月开始觉得有效果. 所有在给孩子用PROTOPIC觉得没有效果的父母请注意:
1) 我的医生给开的是0.1%的, 她明确告诉我需要用0.1%才有效果;假若你参考回贴中, 另外一位母亲给孩子也是用0.1%有效果;
2) 患处不能晒太阳, 切记!!!
3) 患处不能晒太阳不等于不晒太阳
4) 我的医生开始给我的宝宝开的是两种药交替使用, 可是我只有用一种, 就是PROTOPIC
5)少吃海鲜和VC类
我的儿子用PROTOPIC的治疗过程和效果: http://www.cnvu.net/cnvu/dispbbs.asp?boardID=124&ID=5975

vvitiligo

狮子座 女 ID: 2459

圣骑士
  • 总积分 339
  • 经验 147
  • 魅力 192
  • 威望 0
  • 财富 238
  • 帖子 87
  • 注册时间 2004-01-11 17:10
  • 用户组 圣骑士,验证会员

发表于 2010-08-13 14:09 - 只看该用户

#80

.IP 99.37.*.*

用药要坚持

父母们, 关键是不要担心, 请切记用药要坚持, 不要看不到效果就放弃. 我们当时也不知道是有效果还是更差, (似乎更白..)可是我对医生有信心, (医生也是, 一听她说话就觉得她懂的还满多, 见多识广), 所以一直坚持用药.

有的父母担心说明书上说两岁以上才可以用, 根据我的经验, 想要迅速有疗效, 就要敢于下药. 若是医生给开就要用. 而且当时我在美国的网站上看到别的婴儿也有在使用, 所以跟本没有担心过0.1%不可以用, 只是不确定有没有效果. 不要随便用别的药来跟它一起使用, 省的有副作用.
我的儿子用PROTOPIC的治疗过程和效果: http://www.cnvu.net/cnvu/dispbbs.asp?boardID=124&ID=5975
 

Powered by bbsmax 5 (0210) 2002-2011 MaxLabs.

Processed in 0.0251749 seconds, 2 Queries . GMT +8, 2012-02-08 17:31:19

简洁版 京ICP备09098525号-1