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我女儿最近也得了,这个病真得遗传那,郁闷
海阔天空:"
请问vvitiligo,你的孩子是用了多久的PROT,我的孩子从两个月时就发现在左腿上有BB,现在九个月了,我着急得不得了,带他看医生,医生说太小,要观察,现在已经发展到腰部,肋部,及脚部了,我们都是父母,谢谢你的热心,我都心力交瘁了。你给你小孩用的是0。1的还是0。03的?用了多久?是多大开始用的?0。03的说明书上写要2周岁以上才能用,所以我一直不敢用。看到你小孩的效果,衷心为你高兴。"

我的孩子一共使用1年9个月左右. 现在已经停用了. 他用的是0.1%的. 他的医生说需用0.1%的来控制. 你的孩子发展若是很快的话, 我感觉也可以用0.1%. 我开始给他使用的时候是1岁4个月吧. 也不是很大. 他从来没有任何反应/副作用, 连痒痒都没有.
我的儿子用PROTOPIC的治疗过程和效果: http://www.cnvu.net/cnvu/dispbbs.asp?boardID=124&ID=5975
请问大家,我是妈妈,可能从很小的时候就有BB了,不过原来BB在隐蔽处,没有及时治疗现在面积比较大。女儿出生后,我就发现女儿前胸有小米粒大小的白斑(我自己也不能确认是否是BB,面积太小),现在女儿三岁了,我总是敏感的觉得后背和脸上有白斑,不过不是WHITE AS PAPER,是类似汗斑的颜色。而且,女儿经常患湿疹。那么,现在可以用PROT吗?
谢谢各位了!

可以. PROTOPIC原本就是治疗湿疹用的. 不论是白白还是湿疹都可以用.
我的儿子用PROTOPIC的治疗过程和效果: http://www.cnvu.net/cnvu/dispbbs.asp?boardID=124&ID=5975
VVITILIGO 你孩子的现况如何呀?完全好了吗?我们期待你的消息.
vvitiligo,你好,从怀疑宝宝是BB的那天晚上,我发现了这个联盟,看了很多很多的帖子,我还是很迷茫,我宝宝1个多月时发现腹部有一块白斑,当时觉得不会是BB,因为两边家里都没有这个病,到7个月时发现长大了,而且背后和前胸又出了两点,我在上海,两周前带他去华山医院确诊为BB,我本人很脆弱,没经历过什么事情,就像你前面提到的,我常常梦到他满脸都是,在极度抑郁的情绪中,我觉得自己要病倒了,一个要好的皮肤科医生建议我不要治疗,首先宝宝太小,再者这个病对健康没什么损害,反倒是由于治疗导致的健康损害不容忽视,我也知道是药3分毒,可他会发展到什么程度,我不敢想,看了很多的资料,才明白医学界连这病的来龙去脉都没搞清楚过,似乎也没多少力量投入这个疾病的研究(我想可能它只是一种影响美观的皮肤病,对健康没什么损害,所以医学界的重视程度也不够,毕竟这世界上要人命的疾病太多了,可能研究不过来了),所以我一直没有给宝宝用药,但这也不是长久之际,觉得在国内负责的医生很少,用药也不是很规范,很少有医生会根据宝宝的个体情况给予治疗的建议,开的药也千篇一律,无奈!再者这个病是个顽疾,所以在国内骗子特别多,很多不是太富裕的家庭在承受疾病痛苦的同时还要面对一次次被欺骗的无奈,我现在让外面的一些朋友多帮我留心BB最新的一些治疗进展,vvitiligo,你不忙的时候也常来这里看看,毕竟在外面您的宝宝也可以得到更为规范和安全的用药指导,希望我们的宝宝都能够很快好起来,也希望可以帮助更多无助的父母,让大家少走一些弯路。
vvitiligo,顺便问一下您宝宝的皮肤科医生建议说不要晒太阳:是专指患处还是得了BB的宝宝就不能晒?

我也已经得了还几年了,现在都18了,妈还怕我以后找不到好工作,因为这个病心情不好还老是跟妈顶嘴,看到这个网站上当父母的为孩子操碎了心还发现自己对父母那么的不理解

我女儿九岁了,今年7月分确诊为BB,已经用PORT1个月了,看到患处变得比较白,有时候又有些红,大夫说红是好事,我还是会继续坚持的,只是她的头发里比较多,大夫又给头发里换了别的药,是不是PORT对头发里的效果不好,女儿头发里还挺多的,我害怕极了,怕她变得满头白发,有有经验的吗?帮帮我,看到vvitiligo的效果那么好,真是高兴,我也有了些信心。大家的留言太少了,多多交流吧!

elin,

你宝宝怎样了,我宝宝在45天左右发现有这个;我现在也不知道该怎么办?宝宝现在刚满60天,我自己也快崩溃了......可以联系我吗?

MSN:LUOQLJ@hotamil.com

elin,

你宝宝怎样了,我宝宝在45天左右发现有这个;我现在也不知道该怎么办?宝宝现在刚满60天,我自己也快崩溃了......可以联系我吗?

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