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frecky1028

狮子座 女 ID: 1914

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发表于 2004-01-16 08:57 - 只看该用户

#11

.IP 61.173.*.*

vvitiligo:
我们有相同的遭遇。我女儿9个月时发现右小腿上有一块BB（2×4cm）。目前一直在用外用激素，4个月了基本无效。目前还处于发展期。
由于你宝宝现在发展很快，建议你带他到大医院去诊治。同时平时注意饮食，多吃黑色食品和动物肝脏。

小月

双子座 女 ID: 779

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发表于 2004-01-16 14:26 - 只看该用户

#12

.IP 218.61.*.*

不要着急~~

楼主你好。看你的帖子感觉你应该是黑龙江人吧？联盟的《医院大观》里有哈尔滨的一些医院的帖子。你可以看一下大家的看法。但是BB是顽症，何况你的宝贝还小，个体差异不可忽视。所以，你一定要根据实际情况选择适合你宝贝的治疗方法。切记，小孩子一定要谨慎用药，你可以多去和联盟的父母们交流一下，相信困难一定会过去，只要你微笑面对生活，一切都会好起来的~~~


http://bbs.cnvu.net/cnvu/dispbbs.asp?BoardID=11&id=233&replyID=1781&star=1&skin=skinid_129=

王献臣↑
...........................

伊凡

狮子座 女 ID: 2481

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发表于 2004-01-16 14:36 - 只看该用户

#13

.IP 219.139.*.*

我的儿子是出生没两个月就发现得了这种病，我想可能是一生下来就有吧！当初从来不知世上还有这种病。直到五个月的时候才抱去医院得到确诊！
     因为担心药的副作用，一直不敢乱投医！乱用药！现在呢，已经六岁了。扩散的面积也不小了！最近也是越发焦急！和你一样也想试用一下protopic 或者明年带他到永济看看！不知哪种方案可行，现在也是处于矛盾中！
     唉，但愿运气都能好点！
不论你我是否相识，让我们在微笑中释放彼此心底的暖意～

LUNA

射手座 女 ID: 316

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发表于 2004-01-16 16:53 - 只看该用户

#14

.IP 218.4.*.*

我也建议尽快、合理、安全的治疗。

我相信你也会象我一样把心态调整好，积极面对。

诗雨

双鱼座 女 ID: 1091

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发表于 2004-01-17 10:48 - 只看该用户

#15

.IP 219.157.*.*

亲亲宝贝!!!祝福宝宝!!!!!!!!!!!!!!
用爱心奏出生命之歌，把汗水化成春雨滋润绿色健康～～

吧唧

狮子座 男 ID: 2510

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发表于 2004-01-27 20:20 - 只看该用户

#16

.IP 218.24.*.*

王那据说不太好,玻璃经常被砸,你说能行吗?
[IMG]http://forum.xinhuanet.com/transfile?id=00387E40.001E[/IMG]

心理战

处女座 男 ID: 839

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发表于 2004-01-30 17:54 - 只看该用户

#17

.IP 218.61.*.*

即来之则安之.......宝宝还小`````把握好你的心理状态对孩子是有好处的``````望你的孩子尽早康复！！~
一场艰难的战争，没有硝烟，没有战火，渴望和平的我————心理战

小曲

水瓶座 男 ID: 778

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发表于 2004-03-15 19:21 - 只看该用户

#18

.IP 218.9.*.*

以下是引用vvitiligo在2004-1-16 3:30:29的发言：
多谢大家的建议.我这两天看到的资料得出的心得和JINHUA比较象.好象是应该早治啊.

我在哈医二院看了说是, 给献臣白癫风诊所发了EMAIL和照片,他们也说是. 再根据我这些日子在网上读到的情况来看,应该没有什么别的病了.

对了,谁知道哈尔滨的献臣啊?怎么样?

另外: 我自己初步决定给孩子用PROTOPIC. 我在VITILIGOSUPPORT上看到说有6月大的小婴儿都能用, 那么我儿子用也应该差不多吧. 只是不知道有效无效.


t

朋友你是哈尔滨的吧? 我也是哈尔滨的! 首先不要着急治疗!小孩子太敏感!还有哈尔滨的治疗情况不是很乐观! 至于王献臣更是不要去尝试!我们都是这样!不治疗不甘心,治疗严重了只能自己承担!请加我qq75675180或者联系小般虎!祝宝宝好运!保重身体孩子他爸!有空聚聚!
查无此人

vvitiligo

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发表于 2004-04-03 06:47 - 只看该用户

#19

.IP 68.127.*.*

谢谢大家. 好久没有能够上来, 看到这么多人关心建议,真的好感动. 王献臣那里我最后也放弃了.
现在我也放宽了心, 已经都这样了,那么能做的就是治疗...

第二次检查：２００４年１月下旬

回国以后我先去宝宝的儿科医生那里作检查（１月初），　然后她推荐我去一个皮肤专科医生作检查，　排队排了好几周，　于１月２０日终于轮到了宝宝的检查．

也许因为他不了解亚洲人吧，　他说儿子不是ＶＩＴＩＬＩＧＯ，　而是湿疹引起的，因为儿子的ｂｂ在他的眼里没有＂ＷＨＩＴＥ　ＡＳ　ＰＡＰＥＲ＂，　就给我们开了ＥＬＩＤＥＬ(NOVARTIS生产的)．我心里虽然不认同，　－－－儿子从来没有得过湿疹，　但是我坚持用他开的药物，　因为我在ＶＩＴＩＬＩＧＯＳＵＰＰＯＲＴ上面看到有些任用ＥＬＩＤＥＬ治疗有效果．

２月９日，　去儿科医生复查，　医生听说被诊断为湿疹，　二话没有说就给我推荐了另外一个专科医生．



第三次检查：２００４年３月２日

ELIDEL , 用了6周以后, 换了个医生, 该医生是个亚裔，　她一看到儿子的ＢＢ就非常肯定是ＶＩＴＩＬＩＧＯ，就象在哈尔滨检查时候那个医生一样肯定．她说在她的眼里已经＂ＷＨＩＴＥ　ＡＳ　ＰＡＰＥＲ＂，而且湿疹留下的白斑周围不可能这么光洁．　我相信她的说法．　跟我自己在网上查的结果一样．

这个医生说ELIDEL没有CLINICAL TRIAL 证明对VITILIGO有效, 所以她给我开了PROTOPIC和FLUOCINONIDE来交替使用, PROTOPIC一天,FLUOCINONIDE一天. 到现在正好4周.
PROTOPIC 是 0.1%的, 早晚用, 一天俩次;
FLUOCINONIDE是0.05%的, 一天用一次.

没有发现特别大的变化.不过医生说三个月内没有发展就是好现象,至少现在还没有看到什么明显的发展, 所以也许是好现象.在其中一块BB的边缘部分发现肤色的地方,不知道是BB扩过去了还是在BB地方出来了黑色素?








[此贴子已经被作者于2004-6-29 2:58:09编辑过]
我的儿子用PROTOPIC的治疗过程和效果: http://www.cnvu.net/cnvu/dispbbs.asp?boardID=124&ID=5975

vvitiligo

狮子座 女 ID: 2459

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发表于 2004-04-03 06:54 - 只看该用户

#20

.IP 68.127.*.*

有一点忘记说了,就是这些药都对皮肤没有什么伤害 --- 到目前为止没有. 宝宝也适应每天上药的日子, 他自己有时候会找到药让我来上:)
另外特别问过医生要不要晒太阳, 医生说千万不要.
我的儿子用PROTOPIC的治疗过程和效果: http://www.cnvu.net/cnvu/dispbbs.asp?boardID=124&ID=5975
 

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