[face=黑体][[/face]size=4][face=黑体]最近看到儿子的BB有所改善, 心里非常安慰, 充满期望.为了感谢联盟的热心朋友, 为了自己的宝宝, 我特别编辑了贴子, 把治疗的过程写出来, 希望对一样为孩子着急的爸爸妈妈们能有所帮助:
宝宝的得病过程:
我于去年10月份带儿子回中国探亲, 一开始两个月 儿子除了有些水土不服, 有点拉肚子以外都没有什么;
后来于12月下旬到了黑龙江, 也许是因为天气急剧变化, 室内有暖气, 室外天寒地冻的原因吧, 儿子有点感冒, 身体不舒服. 居然在几天之内就突然发现儿子的腹部长出来好多白白, 我的婆婆先发现, 过了两天才告诉我, 我知道以后是万分着急, 当时已经是12月30日的晚上了, 第二天我们就直接跑到哈医二院皮肤科检查, 皮肤科的主任确定是BDF, 我当时真的是瞢了! 当时医生居然说不可能在这么短时间内发展这么快! 摆在眼前的事实他也不承认. 他说一定是我没有发现. 可是怎么可能? 一肚皮的BB我发现不了? 何况在去东北以前,天天洗澡, 能看不见? 天天换6-8次纸尿裤也发现不了? 最近我们还拿出在南方时候照的照片, 有好几个儿子洗澡完后光着身子在屋子礼跑时候照的照片都显示肚皮干干净净, 什么东西都没有. 所以BB是真的可能在很短的时间内迅速发展的. 只有在黑龙江那几天什么都是我婆婆管, 他们也不天天给他洗澡, 不过刚到的第二天我还给儿子洗澡来着, 什么都没有. 我们是22日才到黑龙江, 28日婆婆就发现了儿子身上有BB, 30日晚上告诉我时候儿子的肚皮上就很多处的BB!
总结儿子发病原因:
1) 回国后水土不服,又南北折腾, 非常疲惫, 身体变差;
2) 生病使免疫力下降
3) 屋里特热, 总是有汗; 屋外特冷, 还有寒风嗖嗖; 这样一热一冷, 容易风湿入侵
第一次检查: 2003年12月31日, 哈医二院皮肤科
药物:新适却得, 转移因子
但是由于担心对宝宝有副作用, 除了给宝宝偶尔口服一点转移因子以外, 没有用新适却得
由于朋友建议不能吃海鲜和VC多的食物, 此段时间饮食比较注意, 也很难受, 因为那些都是宝宝的最爱.
回来以后发现宝宝的背上还有膝盖弯里新增BB, 心里更加难受.
第二次检查:2004年1月下旬
1月3日回国以后我先去宝宝的儿科医生那里作检查(1月5日), 然后她推荐我去一个皮肤专科医生作检查, 排队排了好久, 于1月20日终于轮到了宝宝的检查.
也许因为他不了解亚洲人吧, 他说儿子不是VITILIGO, 而是湿疹引起的,因为儿子的bb在他的眼里没有"WHITE AS PAPER", 就给我们开了ELIDEL(NOVARTIS生产的).我心里虽然不认同, ---儿子从来没有得过湿疹, 但是我坚持用他开的药物, 因为我在VITILIGOSUPPORT上面看到有些任用ELIDEL治疗有效果.
2月9日, 去儿科医生复查, 医生听说被诊断为湿疹, 二话没有说就给我推荐了另外一个专科医生.---儿科医生的心里觉得是VITILIGO,可是由于她不是专科医生, 她不愿意下这个结论, 只好推荐我去别的专科医生那里.
第三次检查:2004年3月2日
到此时,用了ELIDEL 6周, 换了个皮肤科医生去作检查.该医生是个亚裔, 她一看到儿子的BB就非常肯定是VITILIGO,就象在哈尔滨检查时候那个医生一样肯定.她说在她的眼里已经"WHITE AS PAPER",而且湿疹留下的白斑周围不可能这么光洁. 我相信她的说法. 跟我自己在网上查的结果一样.
这个医生说ELIDEL没有CLINICAL TRIAL 证明对VITILIGO有效, 所以她给我开了PROTOPIC和FLUOCINONIDE来交替使用, PROTOPIC一天,FLUOCINONIDE一天. 到现在正好4周.
PROTOPIC 是 0.1%的, 早晚用, 一天俩次;
FLUOCINONIDE是0.05%的, 一天用一次.
没有发现特别大的变化.不过医生说三个月内没有发展就是好现象,至少现在还没有看到什么明显的发展, 所以也许是好现象.在其中一块BB的边缘部分发现肤色的地方,不知道是BB扩过去了还是在BB地方出来了黑色素?
第四次检查:2004年5月11日
回到专科医生那里复查. 医生依旧建议我两种药物交替使用, 但是我早就只用PROTOPIC了, 因为另外的那种药不知道给儿子玩了丢在那里, 我不好意思跟医生说, 就单用PROTOPIC了.
此时依旧没有任何进展, 除了那块我不确定是扩散还是好转的以外.医生给儿子的肚皮拍照.哦, 想起来了, 膝盖弯的那块不知道什么时候不见了, 腹部,背上的依旧在.
我宝宝的医生告诉我千万别给孩子患处晒太阳, (--- 患处可以抹防晒霜晒太阳, 但是那就没有效果了, 因为光治疗主要是uva & uvb, 防晒霜就是把这些对皮肤有伤害的光线档掉. ) 虽然可能会有些帮助, 可是副作用更大, 长大以后容易患皮肤癌.另外记得出门一定用防晒霜.
我本来想给宝宝买光治疗的仪器, 但是医生不让, 理由同上. 不能为了治疗BB就把宝宝的健康忽略, 本来我还有疑惑, 现在是完全没有了. 宝宝大部分的BB中间都出来肤色的小点点了, BB已经开始变得不那么明显了. 这个充分证明不需要晒太阳来达到治疗的效果. 宝宝的皮肤的健康不是更重要吗?
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医生说三个月内没有发展就是好现象,至少现在还没有看到什么明显的发展, 所以也许是好现象.在其中一块BB的边缘部分发现肤色的地方,不知道是BB扩过去了还是在BB地方出来了黑色素?
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UPDATE:
现在终于确定了, 宝宝那里是好转的迹象. 现在这种肤色的东西越来越多, 所以我可以很确定的说, protopic是真的很有效, 就是不能太心急. 另外奉劝给宝宝晒太阳的父母, 一定不要忘记抹防晒霜! 希望这样对大家有帮助!
为大家的宝宝祷告!
抱歉抱歉! 太久没有上来更新. 因为后来他的白白已经不怎么明显, 所以我们已经从去年9月开始就停止使用PROTOPIC了. 到现在已经停止半年了. 现在把照片传上来给大家看看. 坚持就是胜利! 为所有的宝宝祈祷! 愿他们的白白都早日消失!
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回忆: 当初发现白白不久以后:

使用9个月以后:

后来就进展比较慢. 但是还是越来越小, 越来越淡. 现在的样子:

[此贴子已经被作者于2006-4-12 0:59:54编辑过]