• 193750 阅读
  • 1448 回复
流沙,看了你的帖子,我也不想再多的安慰你,那样让人感觉有点虚假和同情,只能给人一丝丝的暖意,更让人觉得我们是一个弱者,也会在潜意识里加强大人和孩子的弱势心理。根据你描述的症状,好像和普通白癜风有区别,治疗起来更棘手。我不知道协和是怎么诊断的,孩子的白斑有没有形成一定的规律?比如一条直线,或者有皮下结节(身上有疙瘩)。因为神经纤维瘤也会有这样的表现。另外,我很反对带孩子去一些私人开设的医院,特别是小医院自制的药品,你完全可以给孩子服用国家批准的药品和著名医院的自制药品。另外,你要正确面对这个问题,有意识的培养孩子一个坚强的能力,因为这个疾病很可能伴随孩子的一生。我不知道你在哪个城市,你可以花更多的精力培养孩子一种特长,就是让孩子值得自豪的能力,也让小伙伴尊重和羡慕的能力。下面我会简单说一下我的经历,供大家参考。
我小的时候很聪明也很好强,我帖子里的毛病都经历过,就是当时没有治疗,主要是大家不认识这个问题。大学毕业以后从一个小县城来到北京,北京的一切对我的震动很大,我决心要靠自己的努力来成为北京人,融入北京这个圈子。92年我攻读中医第二学士学位,当时也没有多大压力,我很自信,觉得别人能做到的事情我一定能做到。就在92年底,突然发现我身上以前有湿疹出现白斑,我马上意识到我患了白癜风,当时还窃窃自喜,觉得是老天爷给了我一次机会,让我来研究和攻克这个疾病。古人云:学医三年,(觉得)天下无不治之病;行医三年,(才知)天下无可用之药。5年的行医经验告诉我,要治疗一个疾病,必须弄清楚其发病机理和发展过程,经过我的努力,我才明白这个疾病比我想象的顽固得多,也要复杂得多。94年我毕业以后基本放弃研究攻克该疾病的想法,我的白癜风也发展很快(因为我一直没有使用过任何药物),面部手上都有。我当时需要建立的是一种自信,而不是沉溺于没有什么效果的治疗,因为我知道希望越大失望越大。在北京高学历高收入的人很多,就我的学历和收入,也就是一个很普通的工薪阶层,不敢乱吃乱花,和人交往也会抠抠索索。这种事情在别人身上,很普通,因为大部分人都是这样。但我不一样,我在人群中很突出,很容易引起别人的注意,也有很多人将这些与自卑、心理联系起来。所以我需要增加我的收入,我相信,努力就会有回报,我做到了,我的收入比同事都要好一点(仅仅和同事相比,也是人最容易攀比的)。但钱不是万能的,我还需要别人的承认和尊重,所以96年我就开始另外一个一件事情,从事互联网。当时很多计算机专业的人都不懂,你就知道我有多难。但困难对于一个想改变命运的人来说,简直微乎其微,以后这几年是我白癜风发展最快的几年,也是我很愉快的几年,我彻底建立了自信和乐观的心理。因为我知道在计算机行业我医学最棒!在医生行业我计算机最好(这里补充以下,我的计算机水平真得很高)。现在无论是同事、朋友还是病人家长都对我尊重有加,天道酬勤,我的全身都变白了,很多人都没有注意我曾经是白癜风患者,寒江客都没有注意到,嘻嘻,你说我还和别人不一样吗?白癜风还能影响我吗?言归正传,每一个人在描述自己经历的时候,难免有些自吹自擂,我这里不是炫耀,只是让大家如何来对待这个可能影响我们一生疾病,让我们快乐的生活。(To say is easy ,To do is di....)
许医生您好,今天来发现您在这里开诊室了,恭喜恭喜.
我女儿也经常舌苔厚,大便干,手心脚心热,爱出汗,应该是内热吧,请问应该吃什么药?玉丹荣心和黄芪颗粒分别是起什么作用的药?
许医生您好,看了你的经历,真是太了不起了,太有个性了,好钦佩你哟!十分感谢您给我的回贴,您大胆的预测给了我信心,但也有些担心,毕竟几个医生看过认为是BB。不过真是又如何呢,有你做榜样,我会教育培养孩子做一个自信乐观的人。
善待自己,善待别人,善待人生。
刚才忘记说了,我女儿一直睡觉不太老实,老是翻来翻去,也较多汗,手心脚心热,不知有没有健康方面的问题
善待自己,善待别人,善待人生。
其实你的孩子是一个典型的过敏体质,你可以把我的那篇文章打印下来,给你当地的医生看,让他帮助你做一个详细的检查,然后将结果告诉我,我会给你一份建议。
今天看了许大夫的个人历程,给了我们做家长的很多启发,痛苦是无济于事的。联盟里有许多优秀的患者,我知道的博士、硕士不乏,那些轻描淡写的,那些嘻嘻哈哈的都是些大智若愚的高人,真所谓人生阅历与人生的境界合拍。
  SARS特效药,不是取得了突破性进展了吗?真心希望我们这代人,同心协力能为白白事业作点贡献,如果能够汇集全国的名医,成立白白机构,得到国家甚至世界黄皮肤人的重视,攻克白白也不是天方夜潭,尽管有了白白同样能够获得社会的认可,尽管有了白白同样可以快乐。但是我真真切切的感受到发展期患者那种害怕的脉动。
  另外许大夫,你是怎样让你全身变的均匀的白,是不是让整个身体的色素减少?
我也不知道为什么我全身很均匀的白,所以我老是觉得是老天所赐。但我的白不象很多人那样的瓷白,和白种人差不多。其实白癜风并不困难,主要困难病人不配合,也就是病人急功近利,也许是因为心情的缘故,恨不得一下治好。再者,医生也喜欢治疗一些严重疾病或者疗效好的疾病,那样容易出名。治疗研究白癜风需要医生淡泊名利,也许10年以后我就能做到了。
颂书欢,你的玉丹是如何弄给孩子吃的啊?我按说明书上说的用微波炉融化,然后用蜂蜜调和,孩子不怎么吃,现在我用药罐放一点点水,加冰糖,然后在火上熬,这样融出来的药孩子愿意吃些。
版权归China Vitilgo Union所有
请问fred,“其实你的孩子是一个典型的过敏体质..........“是对feitong说的吗?
善待自己,善待别人,善待人生。