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混在永济的日子里 6月8号更新 [精华帖][置顶]

3月7日,我达到了永济开始了也许是这辈子最后一次治疗。已经得病十一年了,联盟里患病像我这么时间长的病友大多都在一次又一次的失望之后停止了治疗。就算是给自己一次机会吧。

我到医院的时候较早,医院只有一个女患者,是去年十一月份来的,一月份回家,三月份又过来的,比我早来了两天,效果还不错,据她说头上已经好了许多。现在她的头上几处白白已经消失。原来大片面积的白斑,已经分化成几处孤立的小白斑。前两天为了提高效果还打了封闭针,现在已经能看到她头上最顽固的一次白斑上出现了一些黑点。
(今天看到了她去年十一月份的照片,头上大概能有超过300平方厘米的白白,现在大概只剩下不到50平方厘米的白斑了,而且分成几个小块)

因为天气还凉,陈院长在楼上搭了一个暖棚,就像东北冬天的塑料大棚,最初的那几天我就那里面脱光了衣服做“裸体菜人”。塑料大棚里面正午的时候还很暖和,可是效果却不是很好,我问过先前的那个女患者她也同意这种说法,她都是宁肯正午露天晒也不进暖棚。

大概是十号左右,医院又进了几台紫外线灯。我的白白总面积不大,可是分布在身体的各个维向上,这的照太阳经验是应该和阳光垂直,如果晒太阳,就算是一个面半个小时,可是也要晒四个小以上,一动不动的摆上几小时姿势,这种滋味真不好受。因为这个灯照射的时候短,在以后的日子里面,我基本放弃照太阳,每天照半个小时的紫外线灯。

头十天,效果不明显,那个时候很着急,心情也是不太好。谁知道在大概是半月的时候,面部的效果一下子好了起来,短短几天功夫出现了很多黑点,而且白斑在向内缩(据说这是最好的治疗效果,比单纯的出黑点或者是向内缩都要好得多),结果也证明了一点,现在额头上的白斑只剩下星星点点,看到效果好,索性把眉毛也剃了,让眉毛里面的白白也早点消失。

我的皮肤较白,白白看起来不明显,在晒太阳几天之后,很多隐藏的白白纷纷现形,不过在看到脸上那么好的治疗效果之后,反而坦然了,还是出来的好,出现就可以针对性的治疗了,不然就算看到的地方治好了,说不上哪天这帮躲起来的家伙又会出来捣乱。


在我来后半个多月只来了一个患者,湖北小严,他的患处都是脸上,最麻烦的是白汗毛,这是公认的难治。他在来之后已经在家吃了三个月的药,据说的效果不错,出现了一些黑点,有几处小块的白斑也消失了。前两天我看他的面部效果吃惊:脸上白斑面积小了,出现了一些黑点,白斑向内缩,这些都很正常,最让人吃惊的是他脸上的一些白汗毛已经变黑,而且在根部有很明显的色素生成情况,要知道治疗大多数要靠毛孔根部的残留黑色素扩散来治疗白白,白汗毛说明,根部已经没有黑色素了,这样白汗毛大多数治疗效果不好。不仅仅是白汗毛处长黑色素,连白汗毛都能变黑,这我可是从来没听说过。大概是现在治疗效果不错,那家伙现在每天都是抱个话筒在唱歌,拉几个人打麻将。居然还经常嬴!

着重说一下这个新来的紫外线灯,先前这的治疗方案都是照太阳,只是在阴天下雨没有办法才照灯,因为我灯照的比较多,感到这个灯的效果还是很好的,比如说吧,那个大灯,有一次照射的时候大概有十五秒,第三天就在手上发现了一些黑点。本来照灯是为了偷懒,哪像小严他们每天都是勤勤恳恳照太阳,谁知道误打误撞,现在的的效果却是几个人中最好的。看到我意外的治疗效果,现在医院已经改变了几十年的治疗方案,现在的患者来了就照那个UVB灯,安排是三天小灯(最新来的那几个,就是我照的那个),一天大灯(就是先前的那个,一个面只照射五秒)。每次照灯收费三元。其实我感觉还是那个大灯的效果好,只不过就是时间太难掌握。一不小心就晒过了。另外,照紫外线灯好像晒不红,可是却是见效,自我感觉,好像是照完紫线线灯,再用太阳光把患处照红容易得多,而且这样组合出现的效果好像最快,据说黑色素的形成需要略高的温度。因为我是这里第一个吃螃蟹的人,所以更多的经验容日总结。



以下我照的治疗效果照片,头几张是来医院十天的时候照的,患处的大黑点都是从前白癜净治疗后留下的(详情请见一次成功后复发的白癜净治疗经历),只有几个小黑点是在那治疗出现的,可以看作是刚来医院的情况。


我能获得这么好的治疗效果,除了这的药适合我以及照紫外线灯外还应该归功于前几个月的准备,为了能在这取得最好的治疗效果,我在去年十月开始减肥,从175斤减到现在的150斤,减肥之后,血液不粘稠了,身体机能也提高了不少,甚至连睡觉都不打呼噜了。白癜风患者大多数人缺少运动,加上心情郁闷,加上治疗药物中常含有激素,很多人都是大胖子。据统计,胖人的白癜风治疗效果要差很多,为了能让自己早日全愈,请大家都应该先把自己体重减下来。我的减肥经验见联盟新主页的健康减肥专题。


医院是在一个小村子里,地方有点偏僻,刚来的时候人少也没有什么意思,吃完药没事就上网,把联盟新主页完善一下,顺便把医院里的电脑重新做一次系统,装了几个游戏,现在这的几个人都被我拉下水了,告别网络游戏这种低级趣味,只玩单机游戏,中华最来劲,玩暗黑2用死灵法师,召唤一帮骷髅军队已经通关,现在正干恶梦级别,就是经常挂!

今天晚饭是我炒的,做的是云豆炒肉,典型东北风味,油大,口重!当我战战兢兢询问新来小穆(他的职业是厨师)如何时,人家来一句:“味道还可以”,呵,其实我担心的是熟没熟!不过这帮家伙是没给我尝尝自己做菜的机会,等我上楼拿饭缸回来时,不仅是菜没有了,连米饭都分光了。









这张是我3月16日照的像,请注意额头






从这张可以看出额头上大片的白斑已经只剩下一些星星点点,其他部位边缘已经很明显,开始向内缩



哈,手上的效果还不明显,以前照的照片效果还不清楚,等明天程序照,治疗照片对比等时间间隔长一点我再发上来,这样看得清楚一些



我会陆续把自己的治疗效果以及看到的情况告诉大家。4月11日

在4月中旬开始,我尝试着只晒太阳,不烤灯,半个多月,虽然是见效,可是比起先前照灯效果要差多了。效果不太好,搞得自己心情也不好。等开始照灯之后,效果明显有了很大改观,甚至每两天都见到有黑点出现。可见,白白治疗过程中个体差异比较大,找到适合自己的治疗方法才是关键。

我的bb很有个性。一般脸上效果好,我脸上是单侧的,都说对称效果快,我的手上是对称的,真会玩我啊。

前两天浙江的苗苗回去了,他在这治疗没有什么效果。他的问题不太好办,永济这边的药配合晒太阳才见效,可是他的情况非常特殊,一照太阳就起大泡,我们照那个小灯都没有太多的反应,可是他一照,时间非常短,手上却肿起来老高,三四天也消不了。于是前几天他就回去了。我刚来的时候,陈院长就和我说过,在这治疗是绝大部分人都有效,但是每年总有一两个效果差一些的,像去年的水瓶,今年的苗苗。现在住院的大概有二十个人,没有什么效果只有苗苗一人。这里,大部分人见效是在五天左右,最快的是侯马小穆第二天就出很多黑点了。各人治疗效果也不太好说,北京的小于,来到这有半个月了,现在全身都出了出了大片黑点,是目前这里效果最好的一个。那个朔州tianxin,全院最勤快的小姑娘,来这现在满一个月了,头二十天几乎没有什么效果,可是现在却突然间出现了很多黑点。听病友说,去年西安有个小姑娘,头三个月在这治疗一点效果都没有,都已经丧失信心,准备走人了。可是一夜之间,就出现了一大片黑点,而且每天都出来一大片,变化快得惊人,仅半个月满脑袋的白白全消失了!靠,我老人家就在这傻等这一天的到来啊!

前两天,做了一次化验,几乎所有的人都是缺锌缺铜,看来这两种元素的缺乏与白癜风的出现有很大的关系。有两个例外,就是我和北京小于,铜含量要高于正常水平。现在在院治疗的血型大多数为O型,还有几个B型。难道开朗的O型和内向的B型这两个极端就容易得白癜风?虽然,在这每天要吃很多的药,可是大家的转氨酶水平都正常,看来这的药对肝的影响不是太大。因为这的检验是电机厂医院化验完直接机器打印出来的,相信结果也是真实的。当然也不能排除个体差异问题.这就有一个美女,一吃药转氨酶就上三百,几天不吃就下降到二!(现在她也来这治疗了,只吃一号丸,剂量只是我们的一半可是效果还是不错,看来这的药不在于吃多少,吸收最为关键)尽管这的药对肝影响并不是太大,还是请邮寄药品的朋友,定期检查身体。

永济这边治疗晒太阳有个非常好的诀窍,就是一定要让太阳光线和皮肤垂直。本来先前我还以为这没啥大不了的,谁知道听沈阳小宋一说才知道厉害,比如说吧,想把皮肤晒红,如果垂直二十分钟可以晒红,要是不垂直的话,同样的光照,起码需要四十分钟才能达到同样的效果,严重的时候,把其他地方都晒得黑黑的,而患处的皮肤却没有什么效果。而且黑点还不容易出现。请大家在晒太阳或者照太阳的时候一定要注意这点。

永济这边还有一点也很好,来的人大多都剃个光头,很多人都以为自己头上没有,其实在剃完光头,光照几天,就会看出来头上隐藏的白白,而且绝大多数人头上都有,并且大多数人头上面积大。现在来医院这三十多个人中,目前也仅有我老人家一个头上没有!


现在医院又进了一台新的取皮机。做手术时间比原来缩短一半。从前的一个梅花是7块皮,现在是12块,就是一次就可以取36片皮。而且取皮的面积要大很多,价钱还是25块,这样今年在这做移植费用就会少很多。从取皮的面积来看,费用能减少20%,要是按以前的面积来算就是20块左右一片。据做过的人说,而且现在出泡取皮由以前的定时取皮改成现在的电脑控制,这样的取皮似乎更准确一些,取皮的时候感觉是直接取下来的,没有从前"撕”下去的感受。由于取皮的准确性提高,更容易成活。我的邻居,前两天刚做移植,听他说,以前他做同样的面积需要做8。9个小时,现在四个小时就够了,而且疼痛要小得多。这个机器在门诊那边,等日后我把照片给发上来。




现在人多了,也热闹了,乐事每天都有,前些天来那个田教授就很幽默,当大家一起闲聊说到应该加强锻炼时,他提到自己经常锻炼,你们猜什么运动?嘿,大家一听差点没倒了————放风筝!靠,这也叫锻炼?

以上文章完成于5月10日


5月10日之后真叫衰,先是莫名其妙拉肚子足足半个月,大概是吃坏了什么东西,随后就是泡手后烤灯时间过长,手上起了大泡,只好索性用了起泡疗法(只起一次泡,治疗效果要比起泡之前快很多),现在手背是实在是惨不忍睹,所以早就写好的治疗经历一直没有心情发上来,现在手上还没有完全好,大概还得有一个星期不能正常治疗了,现在脸上大家都说看不太清楚了,可是这一个月,也没正常治疗几天,虽然别人都说脸上基本上看不出来了,可是自己还是不太满意。过两天心情好了再把照片发上来吧,我这也是个教训,永济这边天气太热,东西很容易坏,外出吃东西一定要小心。像这常吃的米线,因为是湿的,放一天就会发霉。还是不吃为妙。





此照片摄于6月2日,现在脸上比这好多了

2007年8月11日

感谢各位的关心,我早就已经不在永济治疗了,在永济治疗了三个月,脸上已经好了,可是手上还没有好,回家之后,也没有吃药,(在永济的时候我吃药也不定时,经常忘记吃,我的药量大概是一般人的一半左右),目前脸上没有发,手上还是一大片,先前出来的黑点已经消失,看来孤立的黑点是没有什么作用的.因为最近比较劳累,手上甚至还有些发展,不管怎么说,脸上好了,心情就好了许多,甚至根本不会在意手上和身上的白癜风.建议有白癜风的朋友,先把脸治疗好了,这样心情会立刻好了许多,对以后的治疗大有好处.




















































[此贴子已经被作者于2007-8-11 8:26:06编辑过]
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我以前经常不明真相,自从做了俯卧撑,(说话)腰不疼了,(吹牛)脸不红了,吃嘛嘛香,连放批也贼响! 俯卧撑,我看行!
呵呵 虽然寂莫了点,不过看来日子还是越来越滋润了。还担心你去早了效果不好呢。不错。先恭喜恭喜!
请病友详细浏览联盟精华主页和论坛各版块精华文章! 联盟是我们大家的家园,请爱护它、支持它、理解它、帮助它、建设它! 小艾的治疗经历http://www.cnvu.net/cnvu/dispbbs.asp?boardID=123&ID=3261
todaygold,你好!在永济呢?
祝贺你有了好的疗效,再接再厉,争取更大的胜利!

听说这里也有了UVB灯?详细介绍一下好吗,型号、功率、当然最重要的是效果了。
方便的话拍个照片传上来更好了。
谢谢你的报导!继续......
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我俩可乐坏,天天舒服啊!!!
不错,努力!
把你的UVB灯的照片发上来
让我参考一下
如果生活不够慷慨 我们也不必回报吝啬 何必要细细的盘算 付出和得到的必须一般多 如果能够大方 何必显得猥琐 如果能够潇洒 何必选择寂寞 获得是一种满足 给予是一种快乐
不管照光吃药,能治好BB的就是好药~
注:永远感激病友和网站工作人员的无私关心。请浏览“我与白白的斗争史” 。http://www.vitiligo-china.net/bbs/dispbbs.asp?boardid=59&id=6964&star=1#47523 http://www.cnvu.net/cnvu/dispbbs.asp?boardID=6&ID=9695
呵呵,原来你来时是这样的,现在这脸真是基本都好了啊,不如再传张上来对比一下你的黑脸呢:)
[color=#00008B]能否治愈是其次的,最主要的是要有个良好的心态。快乐享受每一天吧!:)[/color]
照片不是很清楚~为什么不发完整的脸型呢~
我看的饿还是不太清楚~
http://mafangyi.photo.hexun.com/我的相册看看吧~
嘿,我脸上只有这点地方有啊,再说,我老人家现在理个光头,眉毛也刮了,晒得又黑,样子实在太傻,还是过两天再露全脸吧
我以前经常不明真相,自从做了俯卧撑,(说话)腰不疼了,(吹牛)脸不红了,吃嘛嘛香,连放批也贼响! 俯卧撑,我看行!