我是一个大男孩的单亲母亲。读大学的儿子今年22岁,去年五月在脖子、左嘴角和头顶上突发白斑,面积80平方厘米以上,而且头顶上大枣大小一块白斑处的头发下端已白了近3厘米。丝毫不敢耽误,马上就医,被诊断为BB。
当时对此病不甚了解,只知道属疑难病,很难治愈。真是天都塌了一角,感到十分的茫然、恐惧和无助。儿子学习忙,更主要是为了不增加他的精神负担,我把寻医问药,包括在网上查资料、深入了解等统统承担下来,只是告诉儿子该怎么做。当然同时也承担了随着对此病深入的了解而产生的痛苦、刺激和压力。对我最大的压力是能不能在儿子患病初期寻找到一个适合他的治疗方案!为此我一个人偷着流了许多泪。虽然我的经济收入不算高,但下决心倾自己所有,为儿子治病。儿子患病后很快调整好了心态,能够比我还勇敢地站在人前,并积极配合治疗。
儿子患病是不幸的,但幸运的是在我最迷茫、最无助的时候,在网上漫天寻找后,发现了这个网站——病友之家!开始时几乎每天都要进来看看。在这里我获得了大量有关此病的知识,使我有能力摇控指挥现已保送读研的儿子应该怎么做。
我们的治疗虽然没有到治愈的程度,但是有效的,仍想把过程和阶段结果告诉大小朋友们。虽然好转很缓慢,但我和儿子是有信心的(不知怎么从心里感谢儿子能长期坚持服用中药汤剂)!
下面是儿子的治疗过程和疗效:
2004年5月上旬
发现颈部、下颌、左嘴角、头顶部皮肤开始变白,但白的程度还不太严重,大部分是稳约可见。头顶部有近3厘米头发下端变白。经医生诊断为白癫疯。用药:注射胸腺肽、口服天津五厂的白癫疯胶囊、外用甲氧沙林。同时开始服用安利产品蛋白质、钙镁片(含微量铜元素)和B族维生素。并开始尽可能多食用核桃、花生、黑豆、黑芝麻等食品。用药一个月后,皮损处仍有逐渐变白的趋势,外用药使皮损处变红,正常皮肤变黑,外观很差。
2004年6月中旬
改用北京协和医院自制的祛风片。用药一个月,控制住了白斑继续扩大。也有可能是治病心急,见无明显好转,遂改药。
2004年7月中旬
改用老中医张志礼的中药汤剂。坚持服用约50付时,发现白斑边缘肤色开始变深并向内缩。每隔半月观察都有较明显好转,特别是颈部白斑面积明显减小。但服药100余付左右皮损处的好转趋缓,至2004年12月停止服用中药汤剂。在服中药期间9月份开始外用从网上查得的验方补骨脂酒精擦剂。(注:由于儿子在外读大学,内服的中药只能在医院用机器熬制,有可能药的浓度或量不够)
2004年12月
见好转缓慢,有点消极,停止服用中药汤剂后,又改服协和祛风片和白癫疯胶囊维持,同时外用补骨脂酒精擦剂。期间病情稳定,但之前生成的黑点和皮损周边黑色色素带似有脱色情况。
2005年1月底
寒假回家由母亲煎熬中药共19付。可能是自己煎熬中药浓度大,一周后,皮损处明显生成许多黑点,而且逐渐扩大,周边也向内缩。
2005年2月底
开学了,儿子不愿意再服中药汤剂,改服朋友推荐的中药粉,称其中含刺蒺藜、补骨脂、白癣皮、弹脱、肉桂等几十位药,据说服用该药的已经有多人痊愈。服用时间可能要一年甚至更长时间。
2005年3月
经照片观察,服用粉状中药至今病变部位继1月份有疗效后继续有所好转。但从整个治疗情况看,不知道这样的治疗效果算不算好,大家帮忙看看。